Redação Plenax – Flavia Andrade
Nova legislação oficializa o mês no calendário federal; avanços no tratamento aumentam perspectivas para pacientes, mas acesso a medicamentos ainda é desafio
Setembro passa a ter um significado ainda maior para milhares de brasileiros que convivem com a fibrose cística. O mês é dedicado à conscientização sobre a doença rara, que afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil e cerca de 105 mil em todo o mundo.
Também conhecida como “doença do beijo salgado” ou mucoviscidose, a fibrose cística pode apresentar diferentes manifestações. Entre os principais sinais estão tosse crônica, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e crescer.
O diagnóstico pode começar ainda nos primeiros dias de vida, por meio do Teste do Pezinho, recomendado entre o terceiro e o sétimo dia. A confirmação é feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, que também podem ser solicitados em outras fases da vida quando existe suspeita da doença.
Tratamento evolui, mas não há cura
Embora ainda não exista cura, os avanços no tratamento permitem controlar sintomas e complicações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O acompanhamento pode envolver inalações, fisioterapia respiratória e medicamentos como enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
O cuidado também inclui acompanhamento nutricional e atividade física regular, sempre com orientação profissional. Como a doença pode atingir diferentes órgãos, o tratamento costuma envolver uma equipe interdisciplinar formada por profissionais como pediatras, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Moduladores da CFTR ampliam possibilidades
Entre os avanços mais importantes estão os moduladores da proteína CFTR, que atuam diretamente sobre a proteína afetada pelas mutações responsáveis pela fibrose cística.
A combinação tripla de elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR.
O acesso, entretanto, ainda depende da faixa etária e das características genéticas do paciente. Por isso, nem todas as pessoas que poderiam se beneficiar dos moduladores têm acesso ao tratamento.
O Instituto Unidos Pela Vida, organização que atua na defesa das pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, trabalha pela ampliação dessas indicações.
Atualmente, estão em avaliação duas novas possibilidades: uma para crianças de 2 a 5 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR e outra para pessoas a partir de 6 anos com uma das 271 variantes não-F508del consideradas responsivas ao tratamento.
Setembro Roxo ganha reconhecimento oficial
Outro marco para a comunidade brasileira de fibrose cística ocorreu em julho de 2026, quando foi sancionada a Lei nº 15.465/2026, que institui oficialmente o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.
Até então, o calendário oficial contemplava apenas o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado em 5 de setembro. Com a nova legislação, todo o mês passa a ser oficialmente dedicado à causa.
A mudança amplia o espaço para campanhas, debates e ações de conscientização sobre diagnóstico precoce, tratamento e acesso aos medicamentos disponíveis no SUS.
A aprovação da lei foi precedida por seis anos de mobilização e articulação com o Congresso Nacional.
Prédios públicos ganham iluminação roxa
Para marcar o Setembro Roxo, monumentos e prédios públicos de diferentes cidades brasileiras recebem iluminação especial na cor roxa.
Entre os locais que participam da iniciativa estão o Congresso Nacional, em Brasília; o monumento da Unila, em Foz do Iguaçu; e o Jardim Botânico, em Curitiba.
Mais do que uma mudança na iluminação de espaços públicos, a campanha busca ampliar a visibilidade de uma doença rara que exige acompanhamento contínuo e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso adequado ao tratamento.
Com o reconhecimento oficial do Setembro Roxo, a expectativa é que a conscientização sobre a fibrose cística ganhe espaço durante todo o mês, aproximando informação, pacientes, profissionais de saúde e sociedade.
