Da Redação
Fernando Goldsztein, fundador da Medulloblastoma Initiative (MBI), participa de programa da National Press Foundation voltado a jornalistas de todo o mundo
O gaúcho Fernando Goldsztein será um dos palestrantes do prestigioso Rare Disease Reporting Fellowship , programa promovido pela National Press Foundation entre 17 e 21 de novembro de 2025. O evento online e gratuito reúne especialistas de ponta em doenças raras, defensores de pacientes e jornalistas experientes no tema para capacitar repórteres de todo o mundo na cobertura deste campo da medicina.
Goldsztein apresentará na terça-feira, 18 de novembro, das 13h às 14h (horário de Brasília), o tema “Encurtando a Odisseia Diagnóstica para Crianças e Famílias: Uma Iniciativa Medulloblastoma”. A participação no modelo brasileiro de atualização científica desenvolvido pela MBI na vitrine internacional, ao lado de outros casos exemplares de inovação no tratamento de doenças raras.
A Medulloblastoma Initiative nasceu do dor pessoal de Goldsztein após o diagnóstico de câncer cerebral de seu filho Frederico em 2015. Fundada em 2021, a organização já recebeu reconhecimento da MIT Management como caso exemplar de inovação disruptiva e, em apenas 30 meses, arrecadou 11 milhões de dólares, obteve 16 dos laboratórios mais prestigiosos do mundo e classificação ensaios clínicos promissórias para tratamento do meduloblastoma – tumor cerebral maligno mais comum em crianças.
O segredo do sucesso está no “Consórcio Cure Group 4”, modelo que quebra paradigmas da pesquisa médica tradicional ao eliminar silos de informação, estabelecer compartilhamento obrigatório de dados entre instituições e direcionar 100% dos recursos diretamente para pesquisa. O resultado: redução dramática no tempo entre descobertas científicas e tratamentos disponíveis, de décadas para meses.
A bolsa é patrocinada pela Foundation Ipsen, organização sem fins lucrativos com sede em Paris, focada em doenças raras, e oferece até US$ 3 mil em bolsas para jornalistas participantes executarem projetos sobre o tema. Uma programação de cinco dias aborda desde políticas públicas e saúde até inteligência mental artificial aplicada à pesquisa e estratégias de financiamento para startups de doenças raras.
A participação de Goldsztein sublinha o potencial de replicação do modelo do MBI para outras doenças raras – exatamente o tipo de inovação que o evento busca disseminar entre jornalistas capazes de levar esse conhecimento às comunidades ao redor do mundo.
