Redação Plenax
Hospital universitário de Campo Grande reforça importância do diagnóstico precoce e do cuidado multiprofissional diante de doença rara e progressiva
A morte do ator norte-americano Eric Dane, na última quinta-feira (19), reacendeu o debate mundial sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva e ainda sem cura. Em Mato Grosso do Sul, o atendimento especializado é realizado no Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS), vinculado à Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.
No hospital, pacientes com ELA são acompanhados no Ambulatório de Doenças Neuromusculares, referência no atendimento especializado. Segundo o neurologista Thiago Dias Fernandes, responsável pelo serviço, a doença atinge diretamente os neurônios motores — células do cérebro e da medula espinhal responsáveis pelos movimentos voluntários.
“A Esclerose Lateral Amiotrófica compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários, levando à fraqueza progressiva e à atrofia muscular”, explica.
O que é a ELA e como a doença evolui
A ELA provoca degeneração progressiva dos neurônios motores. Como consequência, o paciente perde força muscular de forma gradual, impactando atividades simples como segurar objetos, caminhar, falar e engolir.
Embora o comprometimento seja predominantemente motor, parte dos pacientes pode apresentar alterações cognitivas e comportamentais.
A evolução é variável. Em geral, a doença progride ao longo do tempo, mas a velocidade difere entre os pacientes. A expectativa de vida média após o início dos sintomas varia entre dois e cinco anos, embora existam casos de evolução mais lenta.
Sintomas iniciais: atenção aos sinais discretos
Os primeiros sinais dependem da região do corpo afetada inicialmente. Entre os sintomas mais comuns estão:
Fraqueza progressiva em uma das mãos ou pés;
Dificuldade crescente para falar;
Alterações na deglutição;
Fasciculações (pequenas contrações musculares involuntárias).
De acordo com o especialista, a fraqueza persistente e progressiva, sem causa aparente, deve ser investigada.
“É importante notar sinais sutis, como perda de força progressiva em um braço ou perna, além de dificuldade crescente para falar ou engolir.”
Diagnóstico é clínico e exige exclusão de outras doenças
Um dos principais desafios da ELA é o diagnóstico. Não há exame único capaz de confirmar a doença.
A avaliação é clínica, baseada na história do paciente e no exame neurológico detalhado. Exames como eletroneuromiografia, ressonância magnética e testes laboratoriais são utilizados principalmente para descartar outras enfermidades com sintomas semelhantes.
Segundo o neurologista, a ausência de marcador laboratorial específico e a semelhança com doenças neurológicas mais comuns tornam o processo diagnóstico mais complexo.
Doença rara, mas que exige atenção
A ELA é considerada uma doença rara. Em países ocidentais, surgem de 0,7 a 2 novos casos por 100 mil habitantes ao ano. A faixa etária mais comum é entre 50 e 70 anos, mas pode ocorrer fora desse intervalo.
Cerca de 90% dos casos são esporádicos, sem histórico familiar. Apenas 10% têm caráter hereditário.
Tratamento: não há cura, mas há cuidado
Apesar de ainda não existir cura, há medicamentos que podem retardar discretamente a progressão da doença. O foco do tratamento é sintomático e multidisciplinar.
A equipe multiprofissional envolve:
Neurologista
Fisioterapeuta
Fonoaudiólogo
Nutricionista
Terapeuta ocupacional
Psicólogo
Outras especialidades conforme necessidade
Entre os principais cuidados estão a prevenção de complicações, controle da dor, suporte nutricional, adaptação alimentar, suporte ventilatório quando indicado e acompanhamento psicológico.
“O cuidado multiprofissional melhora o conforto, a autonomia e a qualidade de vida. O impacto emocional é significativo, por isso o suporte psicológico é essencial.”
Atendimento especializado em MS
No Humap-UFMS, o acompanhamento ocorre de forma ambulatorial, com consultas regulares para monitoramento da progressão da doença, ajustes terapêuticos e orientação contínua a pacientes e familiares.
O ambulatório atua de forma integrada com a rede municipal de saúde, garantindo acesso a serviços complementares conforme o município de residência do paciente.
Conscientização e informação
Para o neurologista, casos envolvendo figuras públicas ampliam o debate e ajudam a levar informação qualificada à população.
Campanhas internacionais e relatos de pessoas conhecidas têm contribuído para dar visibilidade à doença e fortalecer o apoio à pesquisa científica.
A orientação final do especialista é clara:
“Buscar informações confiáveis e manter diálogo direto com o médico é fundamental. Embora não exista cura, existe cuidado — e o paciente não está sozinho.”
